De Handicap Experience heeft als doel om mensen met een handicap beter te begrijpen en om vanuit verschillende perspectieven naar hun leven te kijken. Omdat ik dat erg belangrijk vind, wil ik daar graag aan meewerken. In dit eerste interview komen mijn ouders en broer aan het woord. Hoe ik dat dan doe?
Barts ouders vertellen dat Bart is geboren met een hersenbeschadiging
“Ons werd verteld dat motorische beperkingen het gevolg zouden zijn. Over de verstandelijke beperkingen konden ze toen nog niet veel zeggen. Na een aantal jaren is daar epilepsie bijgekomen. De openbaring van epilepsie heeft grote gevolgen gehad voor de ontwikkeling van Bart. Zo kon hij voordat de epilepsie zich openbaarde, een paar woordjes zeggen, maar daarna niet meer.”
Perspectief in de dubbele betekenis van het woord
Vanuit de ouders gezien zijn de perspectieven voor Bart in de loop van de tijd wel veranderd. In de eerste jaren van zijn leven richtten wij ons vooral op de verzorging en motorische ontwikkeling van Bart. We hoopten dat hij misschien kon leren staan of zelfs wat lopen. In die tijd kon hij ook wat woordjes zeggen. Toen de epilepsie zich openbaarde viel dit laatste helemaal weg. We moesten op zoek naar andere vormen van communicatie en daar zijn we nu heel erg druk mee. Maar het belangrijkste is Bart’s welbevinden. Het is belangrijk voor ons dat Bart zich goed voelt en gelukkig is.
Toekomst
Ouders vinden het heel belangrijk dat Bart goed verzorgd en vertroeteld wordt. “Maar om er voor te zorgen dat Bart gelukkig is, is het ook belangrijk om Bart zo veel mogelijk regie over zijn eigen leven te geven. De ouders zijn op zoek gegaan naar mogelijkheden om Bart hierin te begeleiden. Zo gaat vader elke maand met Bart naar rolstoeltraining bij Adremo in Friesland. Hier leert Bart onder begeleiding rijden in zijn electrische rolstoel. Dit wordt op school ook extra geoefend met behulp van Anita (persoonlijk begeleidster). Daarnaast zit Bart in een communicatietraject in samenwerking met ’t Roessingh. Van belang is dat hij zelf leert keuzes te maken en voorkeuren aan te geven.”
Genieten
Als het over perspectieven gaat, geven de ouders van Bart aan dat hun kijk op de wereld veranderd is. “We genieten meer van kleine dingen in het leven en ontmoeten veel leuke mensen.” Barts vader heeft door de beperkingen van Bart geleerd te relativeren en Barts moeder heeft leren inzien wat echt belangrijk is in het leven.
Broer
Ook Barts tweelingbroer Siebe komt aan het woord. De vraag hoe het is om Bart als broer te hebben, vindt hij onnodig.
Siebe neemt zijn vrienden gewoon mee naar huis. Ze kennen Bart allemaal en accepteren hem zoals hij is. Siebe helpt ook met allerlei zaken in de zorg voor Bart. Desondanks komt hij zelf niets tekort, want hun ouders kunnen hun aandacht goed over beide broers verdelen!