ONS LEVENSVERHAAL

Dol op
dochter Steffi

De ouders van Steffi, bewoonster van de
Kerkstraat in Nijverdal, houden zielsveel
van hun verstandelijk beperkte dochter.
“Wij hebben haar graag bij ons.”

LEES VERDER

Met een liefdevolle knuffel begroet Alice Twilhaar haar dochter Steffi (24). “Dag, hare majesteit. Dag, lekker ding”, fluistert ze, terwijl ze met haar handen over Steffi’s wangen aait. Steffi ligt deze dinsdag in bed bij dagbestedingslocatie Bij Uitstek in Nijverdal, het rolgordijn half open, een muziekje uit de luidspreker. 

Steffi kan niet praten, niet lopen en niet zelf eten en drinken, zal haar moeder even later vertellen. Haar dochter heeft het niveau van een baby van een half jaar. “Vooral liggen vind ze heel fijn”, weet Alice (53). “Steffi is spastisch en epileptisch, misschien daarom.”

Niet goed ontwikkeld
Steffi is al haar hele leven verstandelijk beperkt. Ze was ruim vier maanden oud toen haar moeder haar op een ochtend levenloos in haar bedje aantrof. Uit scans in het ziekenhuis bleek dat de hersenstam niet goed was ontwikkeld en dat zich bloedingen in haar hersenen hadden voorgedaan. Microcefalie, luidde de diagnose. Dat is een aandoening van het centrale zenuwstelsel, waarbij de hersenen zich niet volledig ontwikkelen.
TERUG LEES VERDER

Opvallend was dat Alice al tijdens de zwangerschap voorvoelde dat ze een gehandicapt kindje zou krijgen. Op echo’s tijdens de zwangerschap was echter niks vreemds te zien.

Vanaf het moment van de diagnose was er meteen acceptatie, vertelt Alice. “Mijn man zei direct: Wat fijn dat ze bij ons is geboren. Bij ons mag ze zijn zoals ze is. Zo bijzonder dat hij dat zei.” Alice zelf: “Het is zoals het is. Steffi is Steffi. Ze is zo welkom… Wij zijn enorm verliefd op haar. Wij houden van haar, heel veel. Wij hebben haar graag bij ons.”

Elke zondag met de rolstoelfiets
Elke woensdagavond gaan Alice en haar man Gerrit bij hun dochter op bezoek. En elke zondag halen ze haar met de rolstoelfiets op. Dan nemen ze haar mee naar huis, nadat ze onderweg eerst even bij Steffi’s opa en oma zijn geweest. Steffi wordt de hele dag vertroeteld; steevast is er ’s middags een kroketje. Dat vindt ze lekker. Als Alice en Gerrit op vakantie gaan, blijven ze net geen twee weken weg, want dan hoeven ze maar één zondag met Steffi te missen.

Op haar vijfde verhuisde Steffi naar ’t Bouwhuis. Dat was een heel moeilijk moment. En nog altijd heeft Alice er moeite mee dat anderen voor haar dochter zorgen. Het liefst zou ze dat zelf doen, vooral nu de begeleiders de laatste jaren zo weinig tijd hebben voor ‘iets extra’s’. Maar de zorg thuis is te intensief, te zwaar.

TERUG LEES VERDER

Heel intense band
In de jaren dat Steffi bij haar ouders woonde, werd Alice volledig in beslag genomen door de verzorging van haar dochter. “Steffi’s broer Frank was vier jaar toen zijn zusje werd geboren, maar in de jaren dat Steffi thuis was, kan ik mij nauwelijks meer iets van hem herinneren”, vertelt Alice. “Alle aandacht ging naar Steffi.”

Er zijn toen dagen geweest dat ze meer dan tien toevallen had. “Lange tijd hebben we gedacht dat ze niet oud zou worden. In de tijd die ze had, wilden we haar de hoogste kwaliteit geven.”

Frank is dol op zijn zus. Alice: “Die twee hebben een heel intense band. Als mijn man en ik op vakantie zijn, gaat hij op woensdag naar Steffi toe en haalt hij haar op zondag op. Dat is voor hem vanzelfsprekend, en voor zijn vriendin ook. Dat vinden wij heel bijzonder. Ze hebben net een dochter gekregen. Ze hebben haar Benthe Steffi genoemd. Dat vind ik een heel, heel groot gebaar”, zegt Alice ontroerd.
TERUG

Video
Delen

Uw naam

E-mail

Naam ontvanger

E-mail adres ontvanger

Uw bericht

Verstuur

Share

E-mail

Facebook

Twitter

LinkedIn

Contact

Verstuur

Aanmelden